Dialyse

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Ich bin seit Ostern 1994 dialysepflichtig. Ein Jahr lang machte ich Bauchfelldialyse Peritonealdialyse (CAPD). Dann bekam ich eine fürchterliche Bauchfellentzündung. Ich mußte dann an die Maschine. Mein Dialysezentrum ist in Frauenweiler (bei Wiesloch/Baden). Drei mal in der Woche gehe ich für 5 Stunden dorthin. Ich rede mir immer ein: "das ist, wie andere zur Arbeit gehen"!!! Natürlich ist es nicht so....., aber man redet es sich ein!!!

Seit dieser Zeit warte ich auf eine passende Niere zur Transplantation. Das hört sich vielleicht für außenstehende grausam an, aber wenn man bedenkt, daß mit den Organen der Menschen die gestorben sind, noch Menschenleben gerettet werden könnten, ist es doch schade, daß so wenige in der Deutschen Bevölkerung Spenderausweise besitzen.....

Alles dazu ist ganz toll erklärt auf der Hompage von "Silvi". (s. unten)

 

Nachdem mich Silvi  - www.silvi.de/nieren/berichte.htm - ermutigt hat, meine „Geschichte“ aufzuschreiben, werde ich versuchen mich zu erinnern – mit Hilfe der Arztberichte, die ich zusammengetragen habe...!!!

 

1964 Seit meiner Schwangerschaft bei Urinkontrollen immer zu viel Eiweiß.

 

1978 Beim Urologen wurde ein verkapselter Nierenstein (rechts) festgestellt.

 

19780/81 hat man immer wieder mal zuviel Eiweiß in meinem Urin festgestellt....

 

1984 liegt mir der erste Bericht von einem Internisten vor:

deutliche Beinödembildung

Schwellung im Fingerbereich

Gewicht ansteigend

Schwindelattacken

 

1985 ab hier unter ärztlicher Betreuung in der Nephrologie in Heidelberg bei Prof. Dr. Ritz (weltbekannter Nephrologe !!!) In etwa seit dieser Zeit wurden mir Wassertabletten verordnet wegen der dicken Beine und Hände...

Salzreduzierte Kost...eiweißarme Kost...

Vierteljährliche Kontrolluntersuchungen bei Prof. Ritz

 

1986 Befunde wie oben

Kuraufenthalt in Reinhardshausen in der „Klinik am Kurpark“

 

1987 Klinikeinweisung (am 24.12.!!) 5. Lendenwirbel eingeklemmt, ( Irritation der Nervenwurzel) taubes Bein und Arm..

Sollte nach Weihnachten operativ behandelt werden. Durch intensive Gymnastik, Stufenbettlagerung, Bewegungsbad  und Medikamente wurden die Beschwerden langsam rückläufig, so dass sich ein operatives Vorgehen erübrigte....

 

1988/89/90 Befunde wie 1985

Kuraufenthalt in Bad Wildungen in der Kurklinik „Helenenquelle“ 1989

 

1991 Auszug aus dem Arztbericht: „Erstaunlich stabiler Krankheitsverlauf...“

Muskelriss rechter Oberarm... Gelenkschmerzen...

 

1992 Auszug aus Arztbericht: „ Noch mehr auf eiweißarme Ernährung achten, um das raschere Fortschreiten der Niereninsuffizienz weitmöglichst zu verlangsamen...“

 

1993 Erhöhtes Kreatinin 5,18 (Normal 1,0 – 1,2) im Mai 1993 Kreatinin 6,3

Teilnahme am CAPD-Programm  (Vorbereitung auf Bauchfelldialyse) – deshalb wurde keine Fistel gelegt. Die Fistel wird benötigt, um dialysieren zu können. Kuraufenthalt in Bad Wildungen in der Kurklinik Helenenquelle.

Aufgrund eines grippalen Infekts Klinikaufenthalt. Weitere Nierenfunktionsverschlechterung . Kreatinin 7,3. Deutliche Verkleinerung der Nieren.....Nicht mehr voll arbeitsfähig...

 

1994 im März Klinikaufenthalt  nach grippalem Infekt... “  Kreatinin 8,7

 Allgemeine Verschlechterung.. Bei der Visite bekam ich dann  mitgeteilt: „Da gibt’s nur eins: Dialyse oder Transplantation...!!Obwohl ich es ja wusste, dass das auf mich zukommt, hätte man mir das schonender beibringen können...!! Ich dachte, ich wird ohnmächtig..!! Es lief alles ab wie ein Film und so, als ob man das jemand anderem sagt..!!!Aber leider galt es mir...!!! CAPD-Katheter-Implantation –Beginn der Bauchfelldialyse am 23.03.1994 !!!

Eintrag in Leiden zur Transplantation...!!!

„Stufenweise Wiedereingliederung in das Erwerbsleben ....alle 4 Wochen zur CAPD-Ambulanz...

Ich hatte die Möglichkeit in meiner Firma die Bauchfelldialyse durchzuführen. Man stellte mir einen Sanitätsraum zur Verfügung, zu dem nur ich Zutritt hatte.. ich konnte das einige Monate in Anspruch nehmen, aber durch die berufliche Belastung und die Dialyse kam es zu einem Leistungsabfall weswegen Erwerbsunfähigkeit beantragt wurde..

  

1995 -- 8 Wochen Klinikaufenthalt...!! Am 9.4.1995 Perodinitis (Bauchfellentzündung) ..

1. Operation CAPD-Katheder entfernt. 2. OP ein Shelton wurde gelegt... 3. OP Fistel – Anlage 4. OP  Bauchspiegelung.  Innerhalb von 8 Wochen...!!! Schwerer Blutverlust, deshalb  Infussion von 2 Beuteln Blut.... Ab jetzt Hämodyalise in Frauenweiler bei Wiesloch... Das bedeutet 3 x die Woche 5 Stunden ...!! sich dieser Prozedur unterziehen. Die ersten fast 3 Monate wurde über den Shelton dialysiert, d.h. direkt über die Halsschlagader.. Da hat man kein so gutes Gefühl, weil

         rechts der Sheldon....

 

es ja wirklich direkt in die Ader geht und alles Mögliche passieren könnte...!! Dann wurde der Sheldon gezogen und über die angelegte Fistel dialysiert. Das bedeutet dass jedes Mal mit 2 Nadeln punktiert (gestochen) wird. Das ist manchmal sehr schmerzhaft...Nachdem meine Unterarmfistel „zugegangen“ ist, musste eine neue Fistel gelegt werden. Das bedeutete im November 1995 wieder Krankenhausaufenthalt...Neue Fistel am Oberarm...

 

1996 seit Februar infolge einer Grippe schwere rheumatische Beschwerden in den Schultergelenken und Handgelenken. Knieschmerzen.. Einnahme von Cortison..

Am 18.6. erneut Klinikaufenthalt. Die Fistel ist nicht in Ordnung und muss neu operiert werden...Rheumatische Beschwerden werden immer schlimmer. Rheumatische Arthritis... Erhöhung der Kortisondosis auf 20 mg... Einnahme von Imurek; d.h. mein Immmunsystem ist nicht mehr voll funktionsfähig !! Ich muss sehr aufpassen, wenn ich z.B. mit vielen Menschen zusammen bin...usw. usw.!!

 

1997 Mein Allgemeinzustand verschlechtert sich immer mehr. .D.h. immer mehr Schmerzmittel zu all den anderen Medikamenten, die ich einnehmen muss...Dann im Herbst ..!!Ich wollte mir in der Nacht von meinem Nachttisch Taschentücher holen.. habe mich etwas strecken müssen... da hat es leicht gekracht...ich konnte mich fast nicht mehr bewegen!!

Habe ausgeharrt bis morgens, ich wollte ja meinen Mann nicht stören, da er ja zur Arbeit musste...Er half mir aus dem Bett und es ging einigermaßen. Bei meinem Dialysearzt berichtete ich, was geschehen war. Er vermutete dass es ein Muskelriss sei. Wir wollten abwarten, ob es besser wird. Es wurde nicht besser. Es wurde geröntgt, es wurde CMT gemacht,.. das zog sich alles über Wochen hin!! Es wurde und wurde nicht besser...sondern immer schlechter.

 

1998 Ich konnte nur noch rückwärts die Treppen hinuntergehen.. Dann konnte ich nicht mehr das Haus verlassen.. mußte ein Stützkorsett tragn..konnte mich schließlich nur noch mit dem Gehbock in der Wohnung bewegen und musste um zur Dialyse zu kommen von meinem Mann und dem Nachbarn mit dem Stuhl die Treppe heruntergetragen werden!!! Musste absenkbaren Bettrost haben, um überhaupt aus dem Bett zu kommen. Ich musste in der Nacht 6- 7 mal meinen Mann wecken, weil ich irgendwie zu weit am Rand oder zu weit unten im Bett lag und nicht von selbst mich drehen oder noch oben schaffen konnte. Um vom Schlafzimmer in die Küche zu kommen, benötigte ich mindestens 5 Minuten. Über keine Türschwelle konnte ich kommen, ohne unerträgliche Schmerzen..!!  Mussten unser Bad behindertengerecht umbauen.

Am 12.2.1998  wurde ich ins Klinikum Langensteinbach in die Ambulanz überwiesen. Konnte nur im Rollstuhl dorthin gelangen. In der Sprechstunde führte man einige Untersuchungen mit mir durch und behandelte mich sodann wie ein rohes Ei.. Ich hörte nur das Wort „Querschnitt“ und war geschockt.. Außerdem hatte ich solche Schmerzen, dass ich fast nicht mehr wahrnehmen konnte, was mit mir geschah..!! Ich kam in die „Röhre“ und man stellte fest, dass eine Rippe gebrochen war und noch viel schlimmer, der 6. Rückenwirbel gebrochen ist.. Es war 5 vor 12..... In der Nacht Notoperation!! Der Wirbel wurde entfernt und durch ein Titankörbchen ersetzt. Von meinem Hüftknochen wurde Knochen abgehobelt und in das Titankörbchen gefüllt. Außerdem kam über die Wirbel 4 – 8 eine Deckplatte mit 8 Schrauben. Dann in der darauffolgenden Nacht gleich auch noch Dialyse, da ja die „Rückstände“ von der Operation aus meinem Körper entfernt werden mussten!! So richtig kann ich mich an das alles danach  gar nicht erinnern, da ich wahrscheinlich durch die vielen Schmerzmittel halb betäubt war.... Und das alles zur Faschingszeit.. Das war ich fast untröstlich, dass der Umzug ohne mich stattfinden musste, aber meine Gymnastikfrauen haben dafür gesorgt, dass wenigstens mein Bett faschingsmäßig dekoriert war..!! Nach meinem Klinikaufenthalt REHA in Badenweiler. Konnte mich zu Anfang nur im Rollstuhl bewegen. Zum Ende meiner REHA konnte ich auch einige Schritte mit dem Gehbock gehen.. !! Dann im Dezember Operation an beiden Augen: Grauer Star...!!

 

1999 Vermerk vom Endokrinologen: „Osteoporose zunehmend“ = Abnahme der Knochendichte. Neurologe: „ Zunahme der Sensibilitätsstörung in beiden Füßen“

Mevinacor abgesetzt und leichte Besserung....

Im Sommer Kopfklinik: einmal 7 Zähne und einmal 8 Zähne gezogen.....

Dezember Klinikaufenthalt: Entfernung der Nebenschilddrüsen und Reimplantation von ½ Nebenschilddrüse in die Bauchdecke links. Danach weitere leichte Besserung des Allgemeinzustandes.

 

2000 Von Heparinzufuhr bei Dialyse umgestellt auf Fragmin...Wieder ist eine weitere Besserung eingetreten...

    3 x die Woche.....

  

2001 Weitere Schmerzen an beiden Füßen (wahrscheinlich eine Folge der Dialyse, da diese nicht ausreichend mit Nährstoffen versorgt werden und sich deswegen die Nerven entzünden).

Verbesserung des Allgemeinzustandes und Besserung der Knochendichte.

REHA in Bad Krozingen „Theresienklinik“ brachte erhebliche Besserung und vor allem Zunahme der Beinmuskulatur...Auch die Bewegungsbäder führten zu einer Besserung des Allgemeinzustandes.

 2002 Pfingstmontag: ich war auf dem Treffen meiner "Indianerfrauen" Irgendwann merkte ich, daß es zuviel für mich wird. Habe meine Mann gebeten, daß wir so langsam die Heimreise antreten. Unterwegs bekam ich fürchterlichen Durchfall - wir mußten fast an jeder Raststätte anhalten...Zu hause angkommen, nahm ich die entsprechenden Tabletten.. dann ging es mir auch wieder gut. Konnte am nächsten Morgen ganz normal Frühstücken.. Hatte am Nachmittag Dialyse.. und als die Schwester punktieren wollte, ging nichts mehr.. Der Shunt war zu!!! Ich mußte dann gleich ins Krankenhaus nach Neckargmünd, wurde am Shunt operiert, kam in der Nacht um 0.30 Uhr daheim an, mußte um 4.00 Uhr wieder aufstehen, um pünktlich um 6.00 Uhr bei meiner Dialyse zu sein..An der Dialyse bekam ich einen schlimmen Rheumaschub..!! Mußte früher abgehängt werden..!! Aber jetzt habe ich mich anscheinend wieder gefangen...

Das alles passierte, weil durch den Durchfall und Schweißausbrüche und die Hitze meinem Körper Flüssigkeit fehlte und der Blutdruck auch noch niedrig war..

2002 Erneut REHA in Bad Krozingen . Während dieser Zeit Schwellung über dem linken Mittelfuß… Zunahme der Knochenschmerzen…Rheumaschub..

 Am 9.2.2003 kam der heiß ersehnte Anruf…!!!

Nachts um ca. 02.30 Uhr klingelte das Telefon.. Ich wusste sofort: das ist eine Niere für mich..!! Und so war es dann auch. Wir packten meine Tasche – ich ganz ruhig (hab mich selbst über mich gewundert) – mein Mann total nervös. Auch in der Klinik war ich die Ruhe selbst. Das ist sogar den Schwestern aufgefallen.

In der Klinik wurden alle Vorkehrungen getroffen. .Irgendwann wurde „meine“ Niere gebracht. Ca. um 8.00 Uhr kam ich in den OP….

Die Ärzte Dr. Drehmer, Dr. Hergesell. Dr. Ort und Dr. Schmitt waren für mich zuständig.

 Nach anfänglichen „normalen“ Schwierigkeiten und auch nochmaligen Dialysen arbeitete die Niere  ..

 Am 18.2.2003 wurde eine erneute Operation notwendig, wegen „Platzbauch“. Gleichzeitig wurde eine Transplantatbiopsie durchgeführt. Inzwischen wurden meine Gelenkschmerzen so stark, dass Schmerzpflaster eingesetzt werden musste…

 Am 2.3.2003 wurde wegen einer aufgetretenen Nachblutung nach der Dialyse eine „Revision“ notwenig. (erneute OP)Die dabei vorgenommene Biopsie ergab keine Zeichen einer Abstoßung.

 Am 10.3.2003 wurde ich verlegt in die Nephrologie zur Weiterbehandlung.

Ab dem 15.3.2003 starke Oberbauchschmerzen..

Am 16.3.2003 erneute Untersuchung in der Chirurgie in der Ambulanz und wieder zurück in die Nephrologie..

Am 17.3.2003 wiederum Verlegung in die Chirurgie.

Am 18.3.2003 erneute Operation „Revisionsoperation“ mit kurzstreckiger Dünndarmsegmentresektion (20 cm wurden vom Darm entfernt) soewie Ileocaecalresektion und Bauchwandverschluss mittels Goretex Patch.

Nachdem auch danach keine Heilung eingetreten ist, wurde die Wundversorgung mit einem Vacusealschwamm vorgenommen. Das war nicht gerade angenehm. .Da wurde ein ca. 15 cm langer Schwamm in die offene Wunde eingelegt und immer wieder ausgetauscht. Das war mit großen Schmerzen verbunden.

Nach ausbleibender Wundheilung wurde eine erneute „Revisionsoperation“ notwendig.

Dies wurde am 10.4.2003 vorgenommen. Goretex-Patch-Entfernung und Wundverschluss. (Man beachte: dies war bereits die 5. OP)

 Nachdem auch das alles nichts brachte und mein Bauch immer noch nicht zuheilen wollte und auch wieder entzündet war, wurde ich am 25.4.2003 in die BG-Klinik Ludwigshafen zu Prof.Dr. Erdmann verlegt.

Am 26.4.2003 erneute OP. Die Bauchwandnekrose wurde ausgeschnitten und der Wundverschluss vorgenommen.

Am 9.5.2003 wurde ich entlassen….!!!

Ich musste jedoch jede Woche zur Sprechstunde, da die Wunde immer noch nicht verschlossen war und versorgt werden musste.

 Vom 17.6.2003 bis 7.7.2003 hatte ich eine REHA in der Staufenburg-Klinik in Durbach..

Dort hatte ich erhöhte Blutzuckerwerte – verursacht durch Cortison und Prograf – sodass ich als Diabetiker eingestuft wurde und Langzeitinsulin spritzen musste.

Am 8.8.2003 wurde ich  stationär in der Nephrologie wegen erhöhter Temperatur – unklarer Infekt –aufgenommen.. Unter Behandlung von Antibiotika verbesserte sich der Zustand und ich konnte am 19.8.2003 entlassen werden.

Am 23.10.2003 bekam ich so starke Rückenschmerzen, dass ich nur noch schreien wollte…Nach  langer Odyssee landete ich schließlich - ungewollt - im Städt. Klinikum Karlsruhe.

Röntgenaufnahmen, Röhre und etliches mehr erbrachten den Verdacht auf einen angebrochenen Wirbel. (Die Unterlagen wurden auch Prof. Dr. Harms in Langensteinbach vorgelegt) Da meine Schmerzen immer unerträglicher wurden, bekam ich hohe Dosen an Schmerzmittel…

Dies tat meiner Niere nicht gerade so gut. Außerdem war mir nur noch übel und ich musste mich immerzu  erbrechen. Die Werte wurden schlechter …ich sollte biobsiert werden…Dies wurde von mir abgelehnt und ich wurde auf meinen Wunsch hin nach Heidelberg in die Nephrologie verlegt.

Am 18.11.2003 wurde ich in der Nephrologie aufgeommen mit Verdacht auf Transplantatabstoßung.

Es wurde eine Biopsie vorgenommen, entsprechend dem Ergebnis wurde ich neu auf meine Medikamente eingestellt. Teilweise wurden sie mit dem Topf verabreicht. Dadurch trat eine Besserung meines Magens ein.

Am 28.11.2003 konnte ich entlassen werden.

Bemerken möchte ich noch, dass über die ganze Zeit mein Bauch versorgt werden musste, da er noch nicht zugeheilt war.

Am 18.12.2003 habe ich mich wegen starker Rückenschmerzen im Klinikum Langensteinbach vorgestellt. Nach CT wurde eine Sinterfraktur am 9. Brustwirbel festgestellt. (Osteoporose muss ich ja nicht erwähnen)

Man hat mich gleich behalten wurde in der neurologischen Station von Dr. Heckl aufgenommen. Es wurde mir für 8 Wochen ein Dorso-Softec (Korsett) und Mobilisation  und Physiotherapie verordnet.

Weihnachten und Neujahr verbrachte ich in der Klinik. Am 7.1.2004 wurde ich entlassen und gleich zur REHA gebracht.

REHA in Bad Krozingen vom 7.1.2004 bis 4.2.2004. Dort bekam ich ein neues Mieder angepasst. Und weil das alles noch nicht genug war, bekam ich auch noch Haarausfall…!!!Zum Schluss hatte ich so gut wie keine Haare mehr. Aber inzschwischen sind sie wieder da, dank Pantozol…!!!!!

In der REHA verordnete man mir einen Rollstuhl, da ich längere Strecken nicht mehr bewältigen konnte….

Es ging mir nicht gut.. Vorübergehend musste ich sogar den Pflegedienst in Anspruch nehmen. …..

 Erwähnen möchte ich noch, dass ich das alles nur durchstehen konnte, weil mein Mann für mich immer da war und auch sonst alles im Haushalt und täglichen Leben erledigt…Wenn es den nicht gäbe, wäre ich schon im Heim gelandet…!!!

Seit März 2004 ist mein Bauch verheilt, was aber nicht heißt, dass er evtl. noch mal operiert werden muss. Aber ich muss mich mal erst von den 6 Narkosen erholen…!!

So, das ist der Stand vom 17.6.2004…..

 

Ich bedanke mich bei meinem Spender und bei den Menschen,

die  der Entnahme  zugestimmt haben…..

 

     

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http://www.silvi.de/nieren/ich.htm

http://www.dialysepatienten-deutschlands.de/

http://www.organspende.solution.de/



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